Paqui Pérez es parte de los 4.500 españoles que la Sanidad pública ha “desahuciado” y condenado a costear sus tratamientos
ALMERÍA HOY / 27·03·2024
Tiene 64 años y los últimos once observando cómo se le escapa la vida a causa de un mal que comparte con otros 4.500 españoles. No son muchos y hacen poco ruido. Tal vez sea la razón por la que la Sanidad pública los ha “desahuciado” y condenado a costear sus tratamientos.
- ¿Qué es ELA?
- Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que atrofia todos los músculos del cuerpo.
- ¿Cuándo supo usted que la padecía?
- A finales de 2012 sentí los primeros síntomas. Noté que me costaba mucho trabajo sacar de la cuna a una sobrina que entonces tenía 8 meses, pero no le di importancia. Pensé que se debía a que la niña estaba algo gordica. Más tarde empezó a fatigarme una faena tan simple como tender la ropa. Se me caían los brazos. Tenía que descansar cada vez que colgaba una prenda. Entonces creí que podría ser la enfermedad de Parkinson, porque la sufrió mi madre.
- ¿Había oído hablar de la ELA?
- Entonces ni siquiera sabía que existía esa enfermedad. Mi médico de cabecera me envió al neurólogo, en la Bola azul. Nada más mirarme y contarle los síntomas que sentía me dijo a bocajarro que lo mío era ELA. Fue muy brusco. No mostró ninguna empatía. Yo no sabía qué era ELA, y cuando le pedí que me explicara qué me pasaba, me dijo que dentro de un año estaría en una cama y en dos enterrada. Me quedé helada.
- ¿Y sin hacerle ninguna prueba?
- Ninguna. Luego, en Huércal Overa, cada tres meses me ingresaban una semana en el Hospital para administrarme inmunoglobulina. La primera vez sentí cierta mejoría, pero las demás no. Después me hicieron pruebas en Torrecárdenas. Ahí me diagnosticaron oficialmente una variedad rara de ELA. No me afecta a la cuerdas vocales. Sólo a las extremidades. Ya no tengo fuerza en brazos ni piernas. No puedo andar, lavarme ni peinarme, pero sí respirar, hablar y comer, aunque me tienen que poner la cuchara en la boca.
- ¿Cómo se repuso tras recibir un diagnóstico tan grave?
- A mí se me vino el mundo abajo. Tengo dos hijas jóvenes que eran niñas cuando hace doce años aprecié los primeros síntomas. Lo veía todo muy negro. Al comunicarme el diagnóstico oficial, el especialista me dijo que podía jubilarme, pero continué trabajando un año, mientras tuve algo de fuerza. Era conserje en el colegio Simón Fuentes de Carboneras.
- ¿Le ha proporcionado la Sanidad Pública el alivio que necesita?
- Al principio sí, pero al cabo de dos años me desahuciaron. Dejaron de prestarme el tratamiento de rehabilitación porque lo mío no tenía solución. Me dijeron que jamás conseguiría curarme. Parece que no dan importancia a que el ejercicio retrasa la atrofia que padezco y el empeoramiento constante de mi calidad de vida. Yo sigo acudiendo al fisioterapeuta y a la piscina, pero pagando de mi bolsillo.
- ¿La Seguridad Social sí sufraga, por ejemplo, un cambio de sexo?
- Cuento escucho eso me echo las manos a la cabeza. Que Dios me perdone, pero no alcanzo a entender que no haya dinero para mitigar el sufrimiento de los enfermos de ELA y sí para otras cosas. No hay para pan y sí para rabanillos.
- ¿Cuánto dinero le cuesta la enfermedad?
- He de decir que tengo la suerte de contar con mi marido las 24 horas del día y no debo pagar a nadie para que me cuide. La piscina y la fisio salen por 150 euros al mes. Afortunadamente puedo pagarlos, pero muchos no. A la piscina vamos otra señora y yo, pero sé que hay más enfermos con ELA en la comarca. Quizás no se lo podrán costear y les habrá pasado como a mí, que me desahuciaron hace más de cinco años. Decían que la Seguridad Social no pagaba porque la ELA no tiene solución. Han decidido dejarnos morir. Es muy duro.
- ¿Cómo es su día a día?
- Voy a la piscina tres veces en semana porque me alivia mucho. En el agua puedo andar con ayuda de mi marido, que está siempre a mi lado. Y una vez por semana acudo a la fisioterapeuta. El resto del tiempo lo paso de la silla de ruedas al sofá y del sofá a la silla hasta que llega la hora de ir a la cama.
- ¿A qué se aferra para seguir viviendo? - A mis nietos. Me dan la vida, pero no puedo tomarlos. Los tengo un minuto en mi regazo y soy feliz. Tengo uno con tres meses. Quisiera abrazarlo, apretarlo y darle achuchones. El de dos años está para comérselo. Me abraza y está siempre a mi lado, pendiente de mí. Son la sal de mi vida.
“Queremos ser tratados como los demás españoles”
Hace unas semanas, el exfutbolista Unzúe, enfermo de ELA, pidió en el Congreso una ley para aliviar a quienes padecen este mal. Sólo asistieron ese día cinco diputados.
Paqui detalla sus reclamaciones: “Queremos que la Seguridad Social nos trate como a los demás españoles y asuma los gastos que supone esta enfermedad. Yo sólo preciso tratamientos de rehabilitación, pero otros necesitan la ayuda de una o dos personas al día o estar enganchadas a un respirador. También pedimos más investigación. No pierdo la esperanza de que algún día se descubra cómo curar o, al menos, paliar los efectos de la ELA. Yo tengo la vida hecha y no lo veré, pero hay muchos jóvenes con 20, 30 y 40 años que están sufriendo este tormento y les queda mucho aún por delante”.
- ¿Qué es ELA?
- Son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que atrofia todos los músculos del cuerpo.
- ¿Cuándo supo usted que la padecía?
- A finales de 2012 sentí los primeros síntomas. Noté que me costaba mucho trabajo sacar de la cuna a una sobrina que entonces tenía 8 meses, pero no le di importancia. Pensé que se debía a que la niña estaba algo gordica. Más tarde empezó a fatigarme una faena tan simple como tender la ropa. Se me caían los brazos. Tenía que descansar cada vez que colgaba una prenda. Entonces creí que podría ser la enfermedad de Parkinson, porque la sufrió mi madre.
- ¿Había oído hablar de la ELA?
- Entonces ni siquiera sabía que existía esa enfermedad. Mi médico de cabecera me envió al neurólogo, en la Bola azul. Nada más mirarme y contarle los síntomas que sentía me dijo a bocajarro que lo mío era ELA. Fue muy brusco. No mostró ninguna empatía. Yo no sabía qué era ELA, y cuando le pedí que me explicara qué me pasaba, me dijo que dentro de un año estaría en una cama y en dos enterrada. Me quedé helada.
- ¿Y sin hacerle ninguna prueba?
- Ninguna. Luego, en Huércal Overa, cada tres meses me ingresaban una semana en el Hospital para administrarme inmunoglobulina. La primera vez sentí cierta mejoría, pero las demás no. Después me hicieron pruebas en Torrecárdenas. Ahí me diagnosticaron oficialmente una variedad rara de ELA. No me afecta a la cuerdas vocales. Sólo a las extremidades. Ya no tengo fuerza en brazos ni piernas. No puedo andar, lavarme ni peinarme, pero sí respirar, hablar y comer, aunque me tienen que poner la cuchara en la boca.
- ¿Cómo se repuso tras recibir un diagnóstico tan grave?
- A mí se me vino el mundo abajo. Tengo dos hijas jóvenes que eran niñas cuando hace doce años aprecié los primeros síntomas. Lo veía todo muy negro. Al comunicarme el diagnóstico oficial, el especialista me dijo que podía jubilarme, pero continué trabajando un año, mientras tuve algo de fuerza. Era conserje en el colegio Simón Fuentes de Carboneras.
- ¿Le ha proporcionado la Sanidad Pública el alivio que necesita?
- Al principio sí, pero al cabo de dos años me desahuciaron. Dejaron de prestarme el tratamiento de rehabilitación porque lo mío no tenía solución. Me dijeron que jamás conseguiría curarme. Parece que no dan importancia a que el ejercicio retrasa la atrofia que padezco y el empeoramiento constante de mi calidad de vida. Yo sigo acudiendo al fisioterapeuta y a la piscina, pero pagando de mi bolsillo.
- ¿La Seguridad Social sí sufraga, por ejemplo, un cambio de sexo?
- Cuento escucho eso me echo las manos a la cabeza. Que Dios me perdone, pero no alcanzo a entender que no haya dinero para mitigar el sufrimiento de los enfermos de ELA y sí para otras cosas. No hay para pan y sí para rabanillos.
- ¿Cuánto dinero le cuesta la enfermedad?
- He de decir que tengo la suerte de contar con mi marido las 24 horas del día y no debo pagar a nadie para que me cuide. La piscina y la fisio salen por 150 euros al mes. Afortunadamente puedo pagarlos, pero muchos no. A la piscina vamos otra señora y yo, pero sé que hay más enfermos con ELA en la comarca. Quizás no se lo podrán costear y les habrá pasado como a mí, que me desahuciaron hace más de cinco años. Decían que la Seguridad Social no pagaba porque la ELA no tiene solución. Han decidido dejarnos morir. Es muy duro.
- ¿Cómo es su día a día?
- Voy a la piscina tres veces en semana porque me alivia mucho. En el agua puedo andar con ayuda de mi marido, que está siempre a mi lado. Y una vez por semana acudo a la fisioterapeuta. El resto del tiempo lo paso de la silla de ruedas al sofá y del sofá a la silla hasta que llega la hora de ir a la cama.
- ¿A qué se aferra para seguir viviendo? - A mis nietos. Me dan la vida, pero no puedo tomarlos. Los tengo un minuto en mi regazo y soy feliz. Tengo uno con tres meses. Quisiera abrazarlo, apretarlo y darle achuchones. El de dos años está para comérselo. Me abraza y está siempre a mi lado, pendiente de mí. Son la sal de mi vida.
“Queremos ser tratados como los demás españoles”
Hace unas semanas, el exfutbolista Unzúe, enfermo de ELA, pidió en el Congreso una ley para aliviar a quienes padecen este mal. Sólo asistieron ese día cinco diputados.
Paqui detalla sus reclamaciones: “Queremos que la Seguridad Social nos trate como a los demás españoles y asuma los gastos que supone esta enfermedad. Yo sólo preciso tratamientos de rehabilitación, pero otros necesitan la ayuda de una o dos personas al día o estar enganchadas a un respirador. También pedimos más investigación. No pierdo la esperanza de que algún día se descubra cómo curar o, al menos, paliar los efectos de la ELA. Yo tengo la vida hecha y no lo veré, pero hay muchos jóvenes con 20, 30 y 40 años que están sufriendo este tormento y les queda mucho aún por delante”.
