La jornada se ha desarrollado hoy viernes 26 de febrero
ALMERÍA HOY / 26·02·2021
Dar visibilidad a las enfermedades raras y que la gente las conozca es un paso necesario para evitar el rechazo de quienes las padecen. Con
este objetivo la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería ha organizado este viernes, 26 de febrero, una jornada para conmemorar el Día Mundial
de las Enfermedades Poco Frecuentes con una charla a cargo de Juan José Prieto, coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla-La
Mancha.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, el 43 por ciento de las personas que padecen este tipo de enfermedades ha sentido discriminación en algún momento de su vida. Los ámbitos donde han sufrido mayor discriminación son las relaciones sociales (56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%). El diagnóstico de este tipo de enfermedades sigue siendo un problema para estas personas. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20 por ciento de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, casi un 30 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de tratamiento; el 18 por ciento ha recibido uno inadecuado y en el 31 por ciento la enfermedad se ha agravado.
Aprovechando este día, el Coordinador de la Alianza Iberoamericana del Síndrome de Apert, Juan José Prieto Molero, ha hablado en la UAL sobre 'los retos y superaciones en el día a día' de esta enfermedad.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, el 43 por ciento de las personas que padecen este tipo de enfermedades ha sentido discriminación en algún momento de su vida. Los ámbitos donde han sufrido mayor discriminación son las relaciones sociales (56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%). El diagnóstico de este tipo de enfermedades sigue siendo un problema para estas personas. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20 por ciento de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, casi un 30 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de tratamiento; el 18 por ciento ha recibido uno inadecuado y en el 31 por ciento la enfermedad se ha agravado.
Aprovechando este día, el Coordinador de la Alianza Iberoamericana del Síndrome de Apert, Juan José Prieto Molero, ha hablado en la UAL sobre 'los retos y superaciones en el día a día' de esta enfermedad.
